Intramuscular botulinum toxin prior to comprehensive rehabilitation has no added value for improving motor impairments, gait kinematics and goal attainment in walking children with spastic cerebral palsy

 

Fabienne Schasfoort, Robert Pangalila, Emiel M. Sneekes, Coriene Catsman, Jules Becher, Herwin Horemans, Henk J. Stam, Annet J. Dallmeijer, Johannes B.J Bussmann

Rehabilitation Medicine, Erasmus MC, 3000 CA Rotterdam, The Netherlands. E-mail: f.schasfoort@erasmusmc.nl

 

DOI: 10.2340/16501977-2369

 

 

 

 

Objective: Botulinum toxin (BoNT-A) is widely used in combined treatment for spastic cerebral palsy, but its added value preceding comprehensive rehabilitation for motor impairments, gait, and goal attainment has not been studied.

Design: A comparative multi-centre trial, in which two groups underwent comprehensive rehabilitation (i.e. high-intensive functional physiotherapy, and indicated casting/orthoses). One group received intramuscular BoNT-A prior to rehabilitation, and the other group did not receive BoNT-A.

Subjects/patients: Children with spastic cerebral palsy, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) levels I–III, age range 4–12 years, indicated for BoNT-A treatment regarding mobility problems.

Methods: Sixty-five children participated (37 boys), mean age 7.3 years (standard deviation (SD) 2.3, range 4–12 years), equally distributed across GMFCS levels. Forty-one children received BoNT-A+ comprehensive rehabilitation and 24 received comprehensive rehabilitation only. Functional leg muscle strength, passive range of motion, angle of catch, cerebral palsy-related pain, walking speed, kinematic gait parameters, goal attainment, and proxy-reported general functioning were assessed at baseline, primary end-point (12 weeks) and 24-week follow-up. Statistical analyses were performed with linear mixed models.

Results: At the primary end-point there were no statistically significant differences in treatment effects between the groups, except for the angle-of-catch of the rectus femoris, which was in favour of comprehensive rehabilitation without BoNT-A (12° difference, 95% confidence interval (95% CI) 2:23, p = 0.025). Results at follow-up were similar.

Conclusion: At the group level, treating with BoNT-A prior to comprehensive rehabilitation did not add to the clinical effectiveness of rehabilitation. Thus, BoNT-A prescription and use should be critically reconsidered in this cerebral palsy age- and GMFCS-subgroup.

Lay Abstract

 

 

For children with spastic cerebral palsy who are able to walk independently, botulinum toxin injections are often part of a combined treatment to improve their functioning. Although it is known from the scientific literature that such combinations are more effective than low-intensity standard care, the relative contribution of the costly botulinum toxin injections to the total treatment effect is unknown. The aim of this study was to determine the added value of providing botulinum toxin treatment prior to a period of comprehensive rehabilitation compared with comprehensive rehabilitation alone in a group of 65 children aged 4–12 years. The effect outcomes measured were: leg muscle strength, muscle length and spasticity of several leg muscles, CP-related pain, walking speed, several gait pattern parameters, the degree to which individual therapy goals were attained, and parent-reported general functioning. At the group level, no differences were found in effect between the group that received botulinum toxin injections and comprehensive rehabilitation, and the group that received comprehensive rehabilitation alone. This suggests that the widespread prescription and use of botulinum toxin for spastic cerebral palsy in this age- and severity-subgroup needs critical reconsideration.

 

 

 

 

Mei 2018

Recent is het tweede wetenschappelijke artikel over de SPACE BOP studie geaccepteerd voor publicatie in Journal of Rehabilitation Medicine (JRM).
De titel van het artikel is 'Intramuscular botulinum toxin injections preceding comprehensive rehabilitation have no added value for improving motor impairments, gait kinematics and goal attainment in walking children with spastic cerebral palsy'. Wetenschappelijke artikelen in JRM zijn 'open access', dus voor iedereen die de beschikking heeft over een internet verbinding gratis toegankelijk. Zodra het artikel online gepubliceerd wordt zullen we de samenvatting op de studie website weergeven en een link naar het volledige artikel plaatsen.

December 2017

Op 19 december heeft ZonMw, de subsidiegever van de SPACE BOP studie, aan minister Bruno Bruins voor Medische Zorg en Sport de resultaten van de tussentijdse evaluatie van het GGG-programma (Goed Gebruik Geneesmiddelen) van ZonMW gepresenteerd. Naast het formele rapport is er eveneens een digitale ‘publieksuitgave’ aangeboden over vijf jaar GGG-programma. Het SPACE BOP onderzoek is  in deze uitgave als een van de voorbeeldprojecten geselecteerd. Het is te vinden op de volgende website:

https://www.zonmw-geneesmiddelenmagazines.nl/magazine/ggg/kamer-infrastructuur/

Scroll op deze pagina even omlaag, waar je “Botulinetoxine bij kinderen met Cerebrale Parese” kunt aanklikken. Ook wordt in het stuk naar het CP register verwezen.

De titel van het artikel is '

Intramuscular botulinum toxin injections preceding comprehensive rehabilitation have no added value for improving motor impairments, gait kinematics and goal attainment in walking children with spastic cerebral palsy'. Wetenschappelijke artikelen in JRM zijn 'open access', dus voor iedereen die de beschikking heeft over een internet verbinding gratis toegankelijk. Zodra het artikel online gepubliceerd wordt zullen we de samenvatting op de studie website weergeven en een link naar het volledige artikel plaatsen.

 

Op 19 december heeft ZonMw, de subsidiegever van de SPACE BOP studie, aan minister Bruno Bruins voor Medische Zorg en Sport de resultaten van de tussentijdse evaluatie van het GGG-programma (Goed Gebruik Geneesmiddelen) van ZonMW gepresenteerd. Naast het formele rapport is er eveneens een digitale ‘publieksuitgave’ aangeboden over vijf jaar GGG-programma. Het SPACE BOP onderzoek is  in deze uitgave als een van de voorbeeldprojecten geselecteerd. Het is te vinden op de volgende website:

 

Scroll op deze pagina even omlaag, waar je “Botulinetoxine bij kinderen met Cerebrale Parese” kunt aanklikken. Ook wordt in het stuk naar het CP register verwezen.

November 2017

Hierbij de links naar publicaties over de SPACE BOP studie nog even op een rij:

- artikel Revalidatie Magazine 2015

RM 2015

- artikel Mediator ZonMW
http://mediator.zonmw.nl/mediator-19-september-2016/botulinetoxine-bij-cerebrale-parese-wees-kritisch/

- wetenschappelijk artikel Journal of Rehabilatation Medicine

 

September 2017

Het eerste wetenschappelijke artikel over de SPACE BOP studie is inmiddels verschenen in Journal of Rehabilitation Medicine, de samenvatting staat hieronder, te openen door te klikken op de DOI code onder het abstract. Het artikel is ook te vinden op Pubmed.

Wij zijn hard aan het werk om ook het overige materiaal dat we verzameld hebben te publiceren, heel graag nog even geduld svp. Via deze website en de mailing lijst houden we jullie graag op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen. Mail dus even naar f.schasfoort@erasmusmc.nl om aan de mailing lijst toegevoegd te worden.

 

 

 

Zomer 2017

Afgelopen mei is er vanuit de SPACE BOP studie groep via een mondelinge presentatie een bijdrage geleverd aan de in Amsterdam gehouden EACD Conference 'Steps into the future', binnenkort zullen we deze op deze webpagina toevoegen. Daarnaast zijn we ook verheugd te kunnen melden dat de eerste eerste officiele wetenschappelijke publicatie over de SPACE BOP studie zal verschijnen in het tijdschrift Journal of Rehabilitation Medicine. De titel van het artikel is 'Value of botulinum toxin injections preceding a comprehensive rehabilitation period for children with spastic cerebral palsy: a cost-effectiveness study' met als auteurs Fabienne Schasfoort, Annet Dallmeijer, Robert Pangalila, Coriene Catsman, Henk Stam, Jules Becher, Ewout Steyerberg, Suzanne Polinder en Hans Bussmann. Er wordt hard gewerkt aan andere wetenschappelijke artikelen en een stuk over de SPACE BOP studie voor op de website van de BOSK. In de loop van het jaar zullen we weer een update geven via deze website en andere kanalen.

 

April 2017

Op 23 maart is in het kader van de ZonMW Verspreidings- en implementatie Impuls (VIMP) voor de SPACE BOP studie bij Seats-2-Meet in Utrecht een 'Stakeholder meeting ' gehouden. Aanwezige belanghebbenden waren kinderfysiotherapeuten, medisch specialisten (revalidatieartsen, neurologen, orthopeden), vertegenwoordigers van de patientvereniging BOSK en CP-net, beleidsmedewerkers en onderzoekers. Allen betrokken bij botulinetoxine (na)behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese. We kijken terug op een mooie middag waarin we, na een korte introductie door Hans Bussmann (Erasmus MC) met ongeveer 45-50 personen hebben geluisterd naar een uitgebreide presentatie over de SPACE BOP studie resultaten door Fabienne Schasfoort (Erasmus MC), gevolgd door een presentatie over 'De weg van wetenschappelijke bevindingen naar de zorgpraktijk' van Gerdie van Asseldonk (ZonMW). Na een korte pauze hebben we aan de hand van een aantal discussiepunten onder leiding van Vincent de Groot (VUmc) uitgebreid met elkaar gediscussieerd over de vervolgstappen die nu genomen zouden moeten/kunnen worden. De SPACE BOP projectgroep is dit allemaal op een rij aan het zetten, binnenkort meer informatie hierover. Voor nu iedereen hartelijk dank voor zijn/haar bijdrage aan deze middag!

 

Januari 2017

De Invitational Conference met de medisch specialisten betrokken bij botulinetoxine behandeling en onderzoek van kinderen met spastische cerebrale parese afgelopen november in Maastricht was heel vruchtbaar. Er werd contructief gediscussieerd over het gebruik van botulinetoxine in relatie tot de resultaten van de SPACE BOP studie. Met dezelfde groep specialisten geven we nog een vervolg aan deze meeting, dit wordt een online variant.

Daarnaast is er in 2017, zoals al aangekondigd in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, ook een bijeenkomst voor een bredere groep belanghebbenden / stakeholders.

Het stukje in de rubriek actueel van het NTR kunt u vinden via de volgende link: NTR 2016-4 Actueel

Deze stakeholder bijeenkomst is op 23 maart 2017 vanaf 14 uur in Utrecht. Binnenkort zullen we uitnodigingen voor deze bijeenkomst gaan versturen, indien u interesse heeft om hierbij aanwezig te zijn, dan is dat mogelijk (maar let op: er is een maximum van 60 personen): mail dan svp even met dr Fabienne Schasfoort via f.schasfoort@erasmusmc.nl

 

September 2016

De voorbereidingen voor de 'Invitational Conference' op 9 november 2016 in Maastricht zijn in volle gang. Medisch specialisten uit heel Nederland die betrokken zijn bij de behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese zijn inmiddels uitgenodigd. Graag verwijzen we naar een artikel dat recent in Mediator, het blad van subsidiegever ZonMW, is verschenen over de SPACE BOP studie.

http://mediator.zonmw.nl/mediator-19-september-2016/botulinetoxine-bij-cerebrale-parese-wees-kritisch/

Ook verwijzen we graag naar een ander artikel over de SPACE BOP studie welke al eerder in Revalidatie Magazine is verschenen, te vinden via het volgende webadres:

http://archief.revalidatiemagazine.nl/jaargang-21_nr-3/artikelen/pas-op-met-botulinetoxine-bij-kinderen-met-cerebrale-parese.pdf

 

Juni 2016

We hebben eind 2015 aanvullende subsidie van ZonMW gekregen om de resultaten van de SPACE BOP studie te bediscussieren en implementeren in de klinische praktijk. Hiertoe zijn we momenteel bezig met de voorbereidingen van een zogenaamde 'invitational conference' in november 2016. We zullen een aantal voortrekkers / bepalende personen op het gebied van onderzoek en behandeling van kinderen met spastische CP, en gespecialiseerd in botulinetoxine behandeling, hiervoor uitnodigen. Het doel is om overeenstemming te bereiken over wat de resultaten van de SPACE BOP studie in samenhang met andere studies betekenen voor het werkveld. Het zal gaan om vragen als: wanneer geven we wel en wanneer geven we niet botulinetoxine behandeling? Wat werkt voor wie? Daarnaast zullen we het met elkaar hebben over hoe we de resultaten en conclusies zo goed mogelijk kunnen verspreiden. Begin 2017 zal er dan een 'stakeholder' bijeenkomst worden georganiseerd waaraan naast onderzoekers en medisch specialisten ook fysiotherapeuten, vertegenwoorders vanuit de patientvereniging BOSK, kinderen met CP en hun ouders, en wellicht ook verzekeraars en de vertegenwoordigers vanuit de farmaceutische industrie zullen deelnemen. In de loop van 2016 zullen wij jullie hierover verder informeren, houd de website dus in de gaten!

April 2015

Op de website van subsidiegever ZonMW is inmiddels ook een verslag van de SPACE BOP studie te vinden, te vinden op

http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project-detail/quality-of-life-gross-motor-function-and-actual-everyday-physical-activity-level-in-children-with/voortgang

of op de website http://www.zonmw.nl/ zoeken met de term 'SPACE BOP'.

Momenteel wordt in de projectgroep hard gewerkt aan het eerste wetenschappelijke artikel over de SPACE BOP studie resultaten.

Wil je op de hoogte blijven van de output? Stuur dan een mail naar Fabienne Schasfoort (f.schasfoort@erasmusmc.nl) met het verzoek aan de mailinglijst te worden toegevoegd.

December 2014

Na de SPACE BOP informatie avond op 23-10-2014 zijn de studie resultaten bij verschillende gelegenheden / locaties gepresenteerd in het land: o.a. het landelijke kinderfysiotherapeuten congres van de NVFK in Zwolle op 31-10 en het landelijke wetenschappelijk congres van de Vereniging van Revalidatieartsen (DCRM) in Rotterdam begin november. Momenteel worden de eerste resultaten verder geanalyseerd en in de vorm van wetenschappelijke artikelen opgeschreven, het vraagt dus nog even geduld voordat de resultaten te vinden zijn op websites zoals PubMed etc…. We merken gezien de vele reacties dat de resultaten echt ‘nieuws’ zijn voor de kinderrevalidatie en kinderfysiotherapie en uiteraard ook de kinderen met spastische CP en hun ouders/verzorgers. Omdat veel mensen graag op de hoogte willen worden gehouden van de ontwikkelingen hebben we een SPACE BOP studie mailing lijst aangemaakt. Stuur de studie coördinator Fabienne Schasfoort svp even een mailbericht op f.schasfoort@erasmusmc.nl als je/jullie ook op de hoogte wilt/willen worden gehouden van de output van de studie.

Hartelijk dank voor de interesse!

===

DOWNLOADS nav de SPACE BOP studie informatie avond op 23-10-2014:

Powerpoint van de SPACE BOP info-avond 23-10-2014

Kort eindverslag SPACE BOP studie resultaten

SPACE BOP =>
SPAstic CErebral palsy: (Cost)Effectiveness of BOtulinumtoxin and Physiotherapy

Officiële titel: Kwaliteit van leven, grof motorisch functioneren en dagelijkse fysieke activiteit van kinderen met een spastische cerebrale parese: (kosten‐)effectiviteit studie naar de waarde van botulinetoxine injecties in een gecombineerd behandeltraject van botulinetoxine injecties gevolgd door een periode intensieve functionele fysiotherapie

 

Samenvatting studie resultaten:

Kinderen met spastische cerebrale parese (CP) hebben vaak problemen met het (dagelijks) functioneren. Sinds ±20 jaar is botulinetoxine injecties (BtA) met aansluitend intensieve fysiotherapie (iFT) vaak eerste behandelkeuze bij kinderen met CP in de basisschool leeftijd. In deze BtA+iFT combinatiebehandeling blokkeert het geïnjecteerde toxine/gif BtA tijdelijk de spastische spieren, waardoor kinderfysiotherapeuten (mogelijk beter) met de kinderen (zouden) kunnen oefenen tijdens de iFT periode. Doel van het intensieve oefenen is er voor te zorgen dat de grove motoriek van de kinderen beter wordt en dat ze meer gaan lopen en bewegen in hun dagelijks leven. Dan kunnen ze wellicht beter mee doen met leeftijdsgenootjes thuis en op school, wat weer een positief effect zou kunnen hebben op de kwaliteit van leven.

De meerwaarde van deze belastende (onder narcose gegeven) en ook dure BtA injecties in het BtA+iFT behandelcombinatie traject was nog niet eerder onderzocht met goed opgezet wetenschappelijk onderzoek. Daarom hebben wij in de SPACE BOP studie de effecten (en ook de kosten) van gecombineerde BtA+iFT behandeling vergeleken met de effecten (en kosten) van alleen een periode iFT. Binnen SPACE BOP stonden de behandeluitkomsten kwaliteit van leven (gemeten met een aantal vragenlijsten), grof motorisch functioneren (gemeten met de veel gebruikte Gross Motor Function Measure) en het niveau van dagelijkse fysieke activiteit (gemeten met speciale meetkastjes die de kinderen voor en na de behandeling overdag 7 dagen gedragen hebben) centraal. Vergelijking van effecten in beide behandelgroepen na 12 weken (direct na afsluiting van de fysiotherapie periode) en nog eens 12 weken later liet zien dat BtA injecties geen meerwaarde hebben voor verbetering van de genoemde uitkomstmaten, terwijl de behandeling wel duurder is.

 

Op basis van de resultaten van de SPACE BOP studie lijkt terughoudendheid geboden in de keuze voor BtA injecties bij hulpvragen op het gebied van grof motorisch functioneren, dagelijkse fysieke activiteit of kwaliteit van leven omdat BtA+iFT op groepsniveau niet (kosten‐)effectief is vergeleken met alleen iFT. Aanvullende analyses zullen zich nog richten op secundaire uitkomsten (zoals spasticiteit, spierkracht en looppatroon) en op factoren die mogelijk het effect van behandeling beïnvloeden.

 

De SPACE BOP studie is mogelijk gemaakt door financiering van ZonMW.

 

 

 

DOWNLOADS nav de SPACE BOP studie informatie avond op 23-10-2014:

Powerpoint van de SPACE BOP info-avond 23-10-2014

Kort eindverslag SPACE BOP studie resultaten

 

 

=====

 

23-10-2014: SPACE BOP studie informatie avond

De afgelopen jaren heeft de zogenaamde SPACE BOP studie plaatsgevonden. SPACEBOP is de afkorting voor het Engelse ‘SPAstic cerebral palsy: (Cost-) Effectiveness of Botulinum toxin and Physiotherapy’. In deze studie hebben we met financiële steun van ZonMw onderzoek gedaan naar de (mogelijke meer)waarde van botulinetoxine injecties in een combinatiebehandeling van botulinetoxine met intensieve fysiotherapie bij kinderen met een spastische cerebrale parese (CP). Wij willen de eerste resultaten graag met betrokken deelnemers, ouders, artsen en fysiotherapeuten delen en bespreken. Daarnaast willen wij de gelegenheid bieden om vragen te stellen over het onderzoek en haar resultaten.

PROGRAMMA
- Welkom (prof dr Henk Stam en dr Hans Bussmann)
- Historie botulinetoxine behandeling (prof dr Jules Becher)
- Resultaten SPACE BOP (dr Fabienne Schasfoort)

PAUZE (koffie/thee/limonade)

- Gelegenheid tot vragenstellen en paneldiscussie
- Afsluiting (prof dr Henk Stam)

Locatie: Physicozaal, Rijndam Revalidatie locatie Westersingel, Westersingel 300, 3015 LJ Rotterdam.
Tijd: 19.00 - 20.30 uur, koffie/thee/limonade worden door ons verzorgd. Deelnemers die van ver(der) komen kunnen eventueel vooraf in het Rijndam restaurant (op eigen kosten) iets te eten nemen.

 

Aanmelding: mail naar f.schasfoort@erasmusmc.nl en geef svp aan met hoeveel personen je/jullie komen en welke achtergrond (functie/ rol SPACE BOP) jullie hebben.

 

=======

 

Augustus 2014

Dit najaar zullen wij de eerste resultaten van de SPACE BOP studie tijdens congressen presenteren en zullen we de eerste wetenschappelijke publicaties gaan schrijven. Voor in uw agenda: op donderdag 23 oktober organiseren wij voor alle betrokken artsen, therapeuten, ouders/verzorgers en overige geinteresseerden een informatie avond over de resultaten van de SPACE BOP studie in Rijndam revalidatiecentrum (locatie Westersingel, Rotterdam). Binnenkort meer informatie hierover!

 

Maart 2014
Deze maand worden de allerlaatste metingen voor de SPACE BOP studie gedaan in de Klinische Bewegings Laboratoria van de betrokken MC's. Momenteel zijn we alle gegevens aan het ordenen en maken we een start met de analyse ervan. Nog even geduld dus voor de eerste resultaten!

Januari 2014
Graag willen wij vanuit de SPACE BOP studie groep iedereen alle goeds toewensen voor 2014!
Daarnaast doen wij de OPROEP aan alle SPACE BOP deelnemers en hun familie/vrienden om na te denken over deelname aan een project dat gekoppeld is aan de SPACE BOP studie. In dit extra project willen we graag metingen doen met de draagbare meetkastjes die deelnemers ook hebben gedragen bij basisschool kinderen zonder CP, die qua leeftijd en geslacht vergelijkbaar zijn met SPACE BOP deelnemers. Klik voor meer informatie svp op deze link/oproep.

November 2013
Half oktober is de laatste SPACE BOP deelneemster gestart met de intensieve therapie periode bij de eigen kinderfysiotherapeut. Dit betekent dat aan het einde van dit jaar de data set compleet zal zijn voor de eerste nameting aan het einde van de fysiotherapie periode voor alle 65 kinderen met spastische CP die mee hebben gewerkt aan de studie. Momenteel zijn we alle gegevens aan het ordenen om straks ook echt te kunnen beginnen met de analyses. Wij vragen dus nog even wat geduld, maar willen vanaf deze plaats wel al iedereen die op welke wijze dan ook heeft bijgedragen aan SPACE BOP tot dusver van harte bedanken. BEDANKT!

September 2013
Alle schoolzomervakanties zitten er inmiddels weer op en de medewerkers van de SPACE BOP projectgroep zijn met alle betrokkenen bezig om alles in orde te maken voor de allerlaatste studie deelnemers. Als de laatste jongens en meisjes gestart zijn met de behandelperiodes zullen wij een start maken met de analyse van alle gegevens die we de afgelopen jaren hebben verzameld bij meer dan 60 kinderen met een spastische Cerebrale Parese. Dat is nog een hele klus, maar we kijken er naar uit om jullie de resultaten en conclusies straks te kunnen presenteren. Nog even geduld!

Juni 2013
Op het moment zijn we heel druk bezig om de laatste kinderen in de studie te laten instromen. We hebben een `laatste dringende oproep gedaan aan alle kinderrevalidatieartsen (en een aantal kinderfysiotherapeuten) om nog een keer te bekijken of ze kinderen met spastische CP behandelen die mee zouden kunnen doen aan de SPACE BOP studie. Omdat de zomervakantie er aan zit te komen proberen we voor alle deelnemers individueel te bekijken wat het beste moment is voor de eerste grote meting vooraf aan de behandeling (voor, in of net na de vakantie). We gaan er van uit dat de intensieve behandelperiodes direct na de zomervakantie zullen starten. Voor deelnemers wordt een 'voorrangsbeleid' gehanteerd voor de planning van zowel metingen als behandelingen, hierdoor zullen de wachttijden voor behandeling korter worden.

Maart 2013
We hebben in het nieuwe jaar alweer een aantal nieuwe deelnemers mogen verwelkomen in de SPACE BOP studie, langzamerhand gaan we richting de 60 deelnemers. Heel fijn! We zetten uiteraard alles op alles om de komende 4 maanden nog de laatste deelnemers te laten instromen, met een start van de behandeling uiterlijk direct na de zomervakantie van de basisscholen 2013. Een zo groot mogelijk aantal deelnemers is heel erg belangrijk om straks, als alle verzamelde gegevens geanalyseerd zijn, gefundeerde conclusies te kunnen trekken over de (toegevoegde) waarde van botulinetoxine injecties  bij kinderen met een spastische cerebrale parese wanneer dit gevolgd wordt door een periode van intensieve fysiotherapie. Wellicht is het zo dat het behandelresultaat sterk afhangt van de mate van spasticiteit (GMFCS niveau) of de leeftijd van een kind? Op dit soort vragen kunnen we over enige tijd antwoord geven.

December 2012
Eind 2012 alweer, tijd om terug te blikken op het 4e jaar dat we met de SPACE BOP studie bezig zijn. Bij deze wil ik alle betrokkenen (i.e. kinderen, ouders / verzorgers, kinderrevalidatieartsen, kinderneurologen, kinderfysiotherapeuten, onderzoekers, planners, schooljuffen en -meesters, gipsmeesters en instrumentmakers) heel hartelijk danken voor hun bijdrage aan de SPACE BOP studie. Met zijn allen zorgen we ervoor dat de kinderen het SPACE BOP traject goed kunnen doorlopen en dat alle benodigde gegevens op het juiste moment worden verzameld. Dat is een hele prestatie, waarvoor complimenten! We gaan de eerste maanden van 2013 alles op alles zetten om het aantal deelnemers zo groot mogelijk te krijgen, en wij willen alle betrokkenen vragen uit te kijken naar potentiele deelnemers voor de studie. Jullie kunnen uiteraard contact opnemen met de studie coordinator Fabienne Schasfoort (voor contact gegevens zie elders op deze website). 

Augustus 2012
Tijdens de vakanties in de zomer gaat alles vaak op een lager pitje, zo ook de instroom in de SPACE BOP studie, heel begrijpelijk. Maar nu de zomervakantie weer (bijna) helemaal voorbij is maken wij ons op voor het laatste half jaar dat we deelnemende kinderen en hun ouders/verzorgers kunnen verwelkomen in de SPACE BOP studie. We kunnen nog genoeg deelnemers gebruiken en zijn alle betrokken revalidatieartsen, fysiotherapeuten etc aan het benaderen voor mogelijke kandidaten. Hopelijk kunnen we een hele goede eindsprint maken, want hoe meer deelnemers, hoe sterker de resultaten en conclusies straks zullen zijn als we alle gegevens gaan analyseren!! Wij gaan ervoor!

April 2012
Het SPACE BOP onderzoek vordert nog steeds gestaag: binnenkort zal de 50e deelnemer worden begroet voor alle metingen. Uiteraard moeten de artsen en onderzoekers nog wel alles op alles zetten om het geplande aantal deelnemende kinderen met spastische Cerebrale Parese te halen. Het zou heel fijn zijn als potentiele kandidaten gemeld worden bij de onderzoekers. Ondertussen hebben zo'n 40 kinderen het onderzoek compleet afgerond en zijn wij al druk bezig om alle data te organiseren en de analyses voor te bereiden. Nog even geduld voor de resultaten dus... 

Januari 2012
Aan iedereen uiteraard de beste wensen voor het jaar 2012, dat het maar een goed jaar mag worden! 
Voor SPACE BOP hopen we op veel nieuwe deelnemers en we hebben de revalidatieartsen gevraagd nog eens aan SPACE BOP te denken als er kinderen met spastische CP in de leeftijd van 4-12 jaar tegenover hen zitten in de spreekkamer! Wij gaan er weer voor...

November 2011
In Limburg is iedereen er nu ook klaar voor om SPACE BOP deelnemers te verwelkomen voor de metingen, hopelijk dienen de eerste deelnemers zich dan ook snel aan.  Fijn dat jullie ook meedoen. Intussen wordt er op de andere lokaties door de revalidatieartsen ook nog steeds uitgekeken naar nieuwe kandidaten en hebben we ook een aantal kinderfysiotherapeuten expliciet gevraagd te zoeken naar potentiele SPACE BOP deelnemers. Allen hartelijk dank voor jullie medewerking!

Augustus 2011
De schoolvakanties zijn alweer bijna allemaal voorbij en in de SPACE BOP project groep zijn we druk bezig met alle voorbereidingen om ook in de regio Zwolle en in de regio Limburg deelnemers te gaan werven voor de studie. Daarnaast gaan de revalidatieartsen in de Trappenberg (Huizen) ook weer actief deelnemers benaderen, fijn want we willen nog heel veel deelnemende kinderen en hun ouders/verzorgers verwelkomen.
Overigens is op de volgende website te lezen wat de ervaringen zijn van de ouders van een deelneemster aan de SPACE BOP studie: http://spaceboplog.blogspot.com/

Maart 2011

We naderen inmiddels bijna de 40 deelnemers, dat is goed nieuws. Uiteraard zijn de artsen heel druk bezig om nog veel meer deelnemers te werven voor de studie. We gaan ervoor! Iedereen heel erg bedankt voor zijn/haar inzet de afgelopen periode.

Januari 2011

Een nieuw jaar alweer, met hopelijk voor SPACE BOP heel veel nieuwe deelnemers! We gaan ervoor met de mensen van de projectgroep.

Op dit moment zijn er 30 kinderen die de grote metingen voor de SPACE BOP studie samen met hun ouders/verzorgers doen (of al hebben afgerond) in Rotterdam of in Amsterdam. De meeste deelnemers vullen de kleine metingen thuis online in via deze web pagina. Dat gaat allemaal behoorlijk soepel.

Dat we in 2011 maar veel mensen op deze site zullen verwelkomen voor het invullen van de vragenlijsten. Een goed 2011 voor iedereen!

 

Oktober 2010
De zomervakantie periode ligt alweer een tijdje achter ons en er wordt weer flink gewerkt voor SPACE BOP door alle betrokkenen; de kinderen, ouders/verzorgers, fysiotherapeuten, medisch specialisten, onderzoeksmedewerkers en ondersteunend personeel doen allemaal erg hun best om alles goed te laten verlopen. We hebben weer twee nieuwe centra erbij waar de revalidatieartsen ook deelnemers zullen gaan werven voor de SPACE BOP studie: welkom RC Blixembosch in Eindhoven en RC Leijpark in Tilburg! Beide revalidatiecentra zijn onderdeel van LIBRA Zorggroep. Ook de (para)medisch specialisten in Goes hebben interesse om mee te werken aan SPACE BOP. Er zijn momenteel ruim 20 kinderen die samen met hun ouder(s)/verzorger(s) meedoen aan de studie. Bedankt iedereen voor jullie inzet!

Juni 2010
Uit het Revalidatiecentrum in Breda hebben we inmiddels ook een deelnemer aan SPACE BOP, we hopen dat er snel meer mogen volgen! De eerste officiele SPACE BOP deelnemer uit regio Rotterdam heeft het studie protocol nu bijna helemaal doorlopen en is dan klaar met de studie, bedankt!
We zijn op dit moment druk bezig om een aantal revalidatieartsen/teams in verschillende centra door heel Nederland te benaderen met de vraag of zij ook kinderen (en hun verzorgers) willen vragen om deel te nemen aan de SPACE BOP studie. We hopen op deze manier kinderen uit een groot deel van Nederland in de studie te krijgen zodat de resultaten straks echt 'nationaal' zijn.

April 2010
Het fysiotherapie behandelprotocol voor allle kinderen die deelnemen aan de SPACE BOP studie (en ook voor kinderen die buiten deze studie een behandeling met botulinetoxine injecties krijgen) is geheel herzien de afgelopen periode. De 1e versie van het nieuwe protocol is beschikbaar/downloadbaar via de SPACE BOP website onder het kopje 'Fysioinfo'. Feedback hierover is welkom!

Maart 2010
Er zijn nu zowel in Amsterdam als in Rotterdam een aantal SPACE BOP deelnemers, dat is goed nieuws. We zijn op dit moment bezig om ook via een aantal andere centra kinderen te werven voor de studie, namelijk bij revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht, revalidatiecentrum De Trappenberg in Huizen en het Revalidatiecentrum in Breda (Revant).

 

December 2009
Eind november 2009 hebben we de eerste echte officiële metingen gedaan voor het SPACE BOP onderzoek in Rotterdam in het Klinisch Bewegingslaboratorium van de Afdeling Revalidatie van het Erasmus MC. Het is allemaal goed verlopen. We hopen dat er snel meer deelnemers zullen volgen!

 

Vanaf oktober 2009 zijn de medisch specialisten in Rotterdam en Amsterdam echt begonnen met het benaderen van kinderen en hun ouders voor deelname aan het SPACE BOP onderzoek. Alle voorbereidingen voor de metingen zitten er bijna op en wat ons betreft kan het beginnen!